Hace unos días hubo una emergencia en Colombia. Desde España oigo como Nacho me cuenta desde Los Ángeles que acababan de estar “apagando un fuego”. Su nombre es Nelson, y es querido. Ha tenido una recaída. Es como si una pequeña red invisible e infinita nos uniera a todos. No…

Factor-H quiere compartir esta Guía Para el Cuidador, que puede ser extremadamente útil como referencia básica también en la EH. La Guía está creada por el Servicio de Salud de África, es básica y sencilla, pero incluye lo más necesario tanto para el cuidado de las personas afectadas como para…

Factor-H recomienda y quiere dar difusión a una guía alimentaria elaborada por profesionales del Hospital de Burgos en España, que tiene como objetivo “contribuir a obtener una alimentación saludable que conlleve alcanzar un adecuado estado nutricional de las personas afectadas por la enfermedad de Huntington, mejorar la calidad de vida…

AYUDAS TÉCNICAS Y ASISTENCIAS TECNOLÓGICAS DE BAJOS COSTE Y ALTA EFECTIVIDAD El CETRAM (Centro de Trastornos del Movimiento) de Chile, con financiamiento de SENADIS, presentó una segunda edición del Manual que ofrece, un paso a paso, para la fabricación de ayudas técnicas y asistencias tecnológicas de bajo costo y alta…

Diagnóstico y Manejo de la Enfermedad de Huntington 2016, una Guía Clínica Auspiciada por la Agrupación Chilena de Huntington que Factor-H recomienda. La guía, que agradece la colaboración en su elaboración a la Dra. Cristina Sampaio -CHDI Foundation Inc.-, también señala el apoyo mientos por el permanente apoyo de la…

La Asociación Corea de Huntington Española (ACHE) ha elaborado una guía básica para el cuidado del enfermo de Huntinton. Factor-H considerá que es un documento completo y profundo elaborado con la colaboración de: Sra. Dolors Galarza, Enfermera y Logopeda “La deglución y la comunicación en la EH” Erica Orejas, Médico…

Tanto a quienes se enfrentan por primera vez a la enfermedad de Huntington, como quienes ya llevan años en relacionandose con ella -por un familiar o por sí mismos-, las preguntas no dejan de surgir día a día. Aquí hay 71 respuestas creadas por quienes, en Factor-H, pensamos que han…

Primero una Web, ahora una nueva forma de comunicar y colaborar… Son algo más de las 7 de la mañana en este pequeño y bellísimo pueblo de la Costa Brava donde vivo. Para quienes hayan oido hablar de él, está en Gerona en España y tiene una pequeña muralla alrededor…

El papa francisco recibió en una audiencia especial a unos quinientos enfermos de Huntington acompañados de sus familias y benefactores. Según especialistas, esta enfermedad que no tiene cura tiene mayor incidencia en América Latina. Por Natalia Mendoza, CNN Español Publicado a las 15:45 ET (19:45 GMT) 23 mayo, 2017 VER NOTICIA

El presidente de Factor-H expone su primera reacción y hace un primer análisis tras la noticia de la suspensión de los estudios de Fase III de Roche con Tominerse, y expone un resumen de los programas que siguen activos. Estimados amigas y amigos, esta semana ha sido una de las…