(Sobre los límites del sufrimiento humano)

la enfermedad

La Enfermedad de Huntington es una enfermedad genética, neurodegenerativa, progresiva y fatal. No discrimina por motivos de origen étnico o de género. Avanza lentamente, pero de manera implacable, y afecta a toda la familia.

LA ENFERMEDAD. La enfermedad de Huntington (HD) es una enfermedad rara, hereditaria, y neurodegenerativa que suele comenzar durante la mitad de la vida, entre los 35-55 años de edad, y se caracteriza por voluntarios e involuntarios, deterioro del comportamiento y un deterioro cognitivo que conduce a la completa dependencia, y finalmente a la muerte, después de un lento pero inexorable progresión de más de dos décadas. Cada hijo de un padre afectado tiene un 50% de probabilidad de heredar el gen mutado y por lo tanto el desarrollo de la enfermedad. Existen tratamientos para algunos de los síntomas de la enfermedad (motriz y síntomas psiquiátricos), pero no existen terapias que retrasen o eviten su progresión.

Personalidad y cambios de humor...

Los primeros signos y síntomas pueden incluir irritabilidad, depresión, falta de motivación, falta de coordinación, falta de concentración y dificultad para aprender nueva información o la toma de decisiones. Estos signos pueden aparecer años antes de las alteraciones motoras. A veces, los cambios de personalidad son percibidas por los miembros de la familia.

A medida que la enfermedad progresa...

Los movimientos involuntarios harán que los individuos afectados tengan dificultad para caminar, hablar y tragar. Los movimientos pueden ser muy graves y de un gran impacto en la calidad de vida. Los individuos experimentan más cambios mentales y una disminución en sus habilidades de razonamiento, lo que conduce a la pérdida de empleo.

Un resultado letal

Los individuos con la manifestación de la Enfermedad de Huntington en adultos suelen vivir alrededor de 15 a 20 años después de que comiencen los síntomas. Conduce a ser totalmente dependiente, con una incapacidad para permanecer de pie, hablar o comer por sí mismos y con una gran perdida de peso corporal. Una fase terminal inevitablemente va a llegar, si la persona afectada vive lo suficiente.

El Gen

América latina ocupa un lugar especial en la historia científica de la HD. En 1993, un esfuerzo internacional por primera identificó la mutación causante de la enfermedad de Huntington a través de estudios con un gran número de familias afectadas que viven en la región del Lago Maracaibo en Venezuela.

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La investigación

Por el descubrimiento del gen que causa el HD, el día de hoy hemos avanzado varios programas terapéuticos, en vías clínicas, dirigidos a la gen mutante. Los fundadores de Factor-H son científicos y clínicos líderes de estos programas. Tenemos la esperanza de llevar nuevos tratamientos a las comunidades afectadas en todo el mundo.

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América Latina

Los mayores grupos de HD familias que residen en América latina. Más allá de las comunidades alrededor del Lago de Maracaibo, en Venezuela, en otras grandes comunidades vulnerables han sido identificados en la Costa Caribe de Colombia, en Cañete, Perú, y también en Brasil, donde la mayoría de las familias afectadas que viven en condiciones de extrema vulnerabilidad.

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Información y Guías en español

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Carácterísticas, Síntomas, Genética, Herencia, Diagnóstico, Tener Descencencia, Tratamientos, Vida Cotidiana en la EH, Ayuda Para Las Personas Afectadas.

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Enfermos EH: Una Guía

Elaborada por la Asociación Corea de Huntington España

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Guía Clínica

Diagnóstico y Manejo de la Enfermedad de Huntington 2016, una Guía Clínica Auspiciada por la Agrupación Chilena de Huntington que Factor-H recomienda.

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Guía Nutricional

La presente guía alimentaria tiene como objetivo contribuir a obtener una alimentación saludable que conlleve un alcanzar la onu adecuado estado nutricional de las personas afectadas por la enfermedad de Huntington, mejorar la calidad de vida y evitar complicaciones asociadas a una mala nutrición.

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Guía del Cuidador

Una guía para cuidadoras y cuidadores, que incluye el cuidado a la persona dependiente y, también, el cuidado al cuidador.

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Las familias apoyadas por el Factor de H & organizaciones afiliadas

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